Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-plPROJEKT „AHC I FIZJOTERAPIA“
Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska i Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z AHC ahc-pl realizowany był w latach 2014-2015.
Wykład Pani dr Agnieszki Stępień zatytułowany „Ocena motoryki dużej, motoryki małej i postawy ciała u osób z Alternating Hemiplegia od Childhood (AHC)” („Gross motor, fine motor and posture assessment in Alternating Hemiplegia od Childhood (AHC) individuals”) podczas XIII Międzynarodowej Konferencji „Choroby rzadkie – razem przekraczamy granice” w Białobrzegach
oraz
obrony 2 prac magisterskich w dniu 15.07.2015, napisanych pod kierunkiem dr Agnieszki Stępień,
zakończyły pierwszy etap trwającego od ponad roku projektu „AHC i fizjoterapia”.
Mgr Katarzyna Guzek i mgr Agata Kaufman, studentki Wydziału Rehabilitacji Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie obroniły swoje prace magisterskie z wyróżnieniami.
Fizjoterapia jest jak dotąd jedyną skuteczną metodą postępowania, która poprawia sprawność, a tym samym jakość życia chorych na AHC.
W czasie trwania projektu polscy pacjenci dotknięci naprzemienną hemiplegią dziecięcą spotykali się kilkakrotnie z dr Stępień, magistrantkami oraz zespołem uczestniczącym w realizacji projektu – lekarzami różnych specjalności (neurologia dziecięca, genetyka, pediatria), fizjoterapeutami, logopedą oraz ortoptykami (specjaliści w dziedzinie zaburzeń gałkoruchowych). Każdy chory został przez członków zespołu zbadany, zmierzony i oceniony. Rozpracowane zostały wpólne dla wszystkich chorych deficyty rozwojowe i motoryczne. Każdy uczestnik projektu otrzymał na piśmie indywidualne zalecenia do dalszej fizjoterapii i ćwiczeń ortoptycznych.
Nasz wpólny projekt jest jak dotąd pierwszym i jedynym na świecie, który podjął problematykę naukowego rozpracowania tej rzadkiej choroby – AHC od tej strony. Tytuły prac magisterskich: Katarzyna Guzek" Ocena motoryki dużej u osób z AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood)" , Agata Kaufman " Ocena funkcji kończyn górnych i związanych z nią aktywności u osób z naprzemienną hemiplegia dziecięcą (Alternating hemiplegia of childhood - AHC). Projekt wywołał już wielkie zainteresowanie naukowców z kilku krajów.
Kolejnym rezultatem projektu będą przygotowywane już publikacje w fachowych czasopismach, mamy nadzieję – nie tylko polskich, ale i zagranicznych. A także opracowane wytyczne/zalecenia dla fizjoterapeutów do ćwiczeń z osobami chorymi na AHC.
Zamierzamy kontynuować projekt. Pod koniec roku zorganizujemy ponownie spotkanie, w czasie którego zostaną omówione i ocenione postępy pacjentów osiągnięte w wyniku stosowania ćwiczeń w oparciu o otrzymane wcześniej zalecenia.
W imieniu wszystkich osób dotkniętych tą ciężką chorobą, jaką jest naprzemienna hemiplegia dziecięca (AHC) – czyli pacjentów i ich rodzin - jeszcze raz serdecznie dziękujemy Stowarzyszeniu Fizjoterapia Polska, a szczególnie członkowi jego Zarządu - Pani dr Agnieszce Stępień, za przeogromne i bezinteresowne zaangażowanie się w ten pionierski temat, pozyskanie sprzymierzeńców w postaci specjalistów z innych dziedzin, udostępnienie swoich przychodni i zaangażowanie personelu do spotkań projektowych, spowodowanie przychylnej atmosfery na Wydziale Rehabilitacji dla „naszych” prac magisterskich oraz za gotowość kontynuowania spotkań z nami i dalszych poszukiwań najlepszych metod pomagania chorym na AHC.
Gratulujemy świeżo upieczonym Paniom magister i Pani dr Stępień wspaniałych prac i czekamy na publikacje w literaturze fachowej.
